تجمع احتجاجي لعوائل المرضی المصابين بمرض متلازمة الايض أمام منظمة الغذاء والدواء

احتشدت عوائل المرضی المصابين بمرض متلازمة الايض يوم السبت 11 نوفمبر أمام منظمة الغذاء والدواء للاحتجاج علی شحة العقاقير الخاصة وعدم تجاوب وکلاء النظام معهم. وقال أحد المحتجين: نحن 230 عائلة لدينا أطفال مصابين بمرض (ام بي اس). أطفالنا بحاجة الی أدوية انزيمية واذا لا تصلهم هذه العقاقير الطبية، فانهم يتعرضون لاختلالات في الکبد والرئة والقلب. وأضاف: منذ عام أعطوا فقط أدوية لبعض الاطفال والسبب أن الأدوية مقننة. اننا نتابع ولکنهم لا يعطونا الدواء.
وقال محتج آخر: العقاقير مستوردة وداخل المخازن موجودة ولکنهم لا يوزعون. طفلي يجب أن يزرق الدواء في نخاعه ولکنه لم يستلم الدواء منذ شهرين وأن منظمة الغذاء والدواء تطلق وعودا جوفاء ولا تجيز رخصة الدواء. ظروف العلاج صعبة بالنسبة الينا. العلاج موجود في ايران ولکنهم لا يعطونا.
کما قال والد أحد المحتجين: الأدوية متوفرة في المخازن وأرواح أطفالنا في خطر ولکن منظمة الغذاء والدواء لا تقبل نفقات التوزيع. لم يوزع الدواء منذ شهرين  وحياة أطفالنا في خطر. أمراض قلبية تهددهم.